El modelo se basa en registro e información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, acceso a terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.


Mejorar la prevención de las enfermedades raras, el diagnóstico precoz  y la atención a los afectados por esas patologías es el objetivo del Modelo de Atención a Enfermedades Raras en Castilla y León, que el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, ha presentado a la federación regional de y a las distintas asociaciones. Este martes precisamente es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Destaca a finales de marzo la puesta en marcha en el hospital de Salamanca de la Unidad de Referencia de Enfermedades Raras, de la que forma parte la  Sección de Genética Molecular y Farmacogenética.

Esta unidad se ubicará en Salamanca porque dispone de un equipo multidisciplinar de profesionales especializados con dilatada experiencia en el manejo de pacientes con enfermedades raras que aúnan sus esfuerzos para abordar la complejidad asociada al diagnóstico e integrar resultados de pruebas procedentes de distintos servicios clínicos.

Para la adecuada coordinación de las áreas de salud con la Unidad de Referencia, se designará en cada una de ellas un responsable clínico que garantice a los pacientes con sospecha de enfermedad rara una atención coordinada y una comunicación fluida. Asimismo, se nombrará un responsable de laboratorio para la gestión de muestras biológicas entre los distintos laboratorios y la Unidad de Referencia de Salamanca.

El modelo pretende también establecer un mapa de estudios complementarios en cada Área de Salud analíticas genéticas y metabólicas, radiología, medicina nuclear, eurofisiología y anatomía patológica. Después, se comunica la información al Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León. Y prevé iniciativas de priorización de la investigación en materia de Enfermedades Raras, de coordinación con los centros de referencia nacionales, con el Centro de Referencia Estatal en materia de Enfermedades Raras y con la Federación Estatal de Enfermedades Raras y las asociaciones de Castilla y León.

Fuente: Salamanca24horas

 

 

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